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Posta Alzheimer: un Pinguino in Salotto

 

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Dopo una caduta ed un colpo alla testa, Nadia ha dovuto ricoverare per accertamenti la sorella Lina affetta da Alzheimer. Tornata a casa, iniziano i deliri.

Leggendo la sua lettera non riesco a trattenere un sorriso per ciò che racconta:

Dopo due giorni di osservazione in Ospedale è stata dimessa. Tornata a casa non è stata più la stessa. Sempre agitata, inventa storie assurde! Le voci lontane portano messaggi di persone cattive alla ricerca di  bambini che lei protegge. Ieri era più tranquilla, offrendo un biscotto, parlava con qualcuno seduto accanto a lei: «Non è accettabile Nadia, devi aiutarci, lo Zoo ha chiuso per difficoltà economiche e noi dobbiamo dargli da mangiare!!!». Parlava con un Pinguino!”

Mi domando se questi siano proprio i primi episodi di allucinazioni o se qualche segnale di dispercezione della realtà sia passato inosservato.

Questo tipo di disturbi si distinguono bene da quelli definiti: Sintomi Cognitivi che sono sintomi primari e sono cioè, la diretta conseguenza della malattia cerebrale.

Includono:

  • deficit della memoria: compromissione della capacità di apprendere nuove informazioni o di richiamare informazioni precedentemente apprese;
  • afasia: disturbo del linguaggio, caratterizzato da perdita della capacità di esprimersi, di scrivere o di comprendere il linguaggio scritto o parlato;
  • aprassia: compromissione della capacità di eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità;
  • agnosia: incapacità a riconoscere o identificare oggetti, in assenza di deficit sensoriali;
  • deficit del pensiero astratto e della capacità di critica: difficoltà di pianificare, organizzare, fare ragionamenti astratti, ecc.

I Sintomi Psicologici e Comportamentali della Demenza sono definiti sintomi secondari, in quanto sono il tentativo della persona di gestire i sintomi cognitivi che compromettono la vita quotidiana e le relazioni sociali.

Si tratta di “alterazione della percezione, del contenuto del pensiero, dell’umore o del comportamento, che si osservano frequentemente in pazienti con demenza” (IPA Consensus Conference, 1996).

I sintomi Psicologici e Comportamentali della Demenza

Includono:

  • alterazioni dell’umore: depressione, labilità emotiva, euforia;
  • ansia
  • sintomi psicotici: deliri, allucinazioni e misidentificazioni o falsi riconoscimenti;
  • sintomi neurovegetativi: alterazioni del ritmo sonno-veglia, dell’appetito, del comportamento sessuale;
  • disturbi della personalità: indifferenza, apatia, disinibizione, irritabilità;
  • disturbi dell’attività psicomotoria: vagabondaggio, affaccendamento afinalistico, acatisia;
  • comportamenti specifici: agitazione, aggressività verbale o fisica, vocalizzazione persistente, perseverazioni.

Questi disturbi non Cognitivi sono presenti in più del 60% delle varie forme di demenza. Si presentano in forma precoce nelle Demenze Fronto temporali e nella Demenza a Corpi di Levy; ed in forma tardiva, nel Morbo di Alzheimer e nelle Demenze Vascolari (Baroni & Scarpini, 2000).

Sono causa di vissuto angosciante per la persona. Tutto questo, associandosi ad altre patologie dolorose impennano lo stress del vissuto personale.

Il problema è sia psicologico che comportamentale, le differenze possiamo raccoglierle indicativamente così:

Disturbi Psicologici

·       Deliri

·       Allucinazioni

·       Paranoia

·       Ansia

·       Depressione

·       Sdoppiamento

·       Misidentificazioni

Disturbi Comportamento

·       Aggressività

·       Vagabondaggio

·       Disturbi del sonno

·       Inappropriati comportamenti alimentari

·       Inappropriati comportamenti sessuali

 

Possiamo classificare distintamente le caratteristiche differenti tra Morbo di Alzheimer e Demenza Fronto Temporale

Morbo di Alzheimer Demenza Fronto Temporale
Aree coinvolte Atrofia diffusa, aree temporo-parietali, atrofia ippocampale Atrofia lobi frontali anteriori e temporali
Disturbi comportamentali Socialmente corretto Precoce disinibizione
Disturbi cognitivi Memoria, afasia, aprassia, agnosia Memoria variabile, funzioni esecutive, anomia semantica

Importante nella previsione del disturbo, alla sua insorgenza, valutare questi fattori:

  • Fattori Psichici: tipo di personalità, predisposizione;
  • Fattori Biologici: altre patologie, fattori genetici, processo demenziale;
  • Fattori Interpersonali: stress del caregiver, inadeguatezza della rete sociale;
  • Fattori Ambientali: trasferimento, ospedalizzazione/istituzionalizzazione.

Altresì importante all’apparire dei sintomi non cognitivi, valutare, l’impatto di fattori potenzialmente determinanti o concausali diversi dalla demenza stessa, quali:

  • Stati confusionali indotti da patologie metaboliche ed infettive;
  • Stipsi;
  • ritenzione urinaria;
  • farmaci;
  • dolore

(Hersch E.C. Falzgraf S.: Management of the behavioural and psychological symptoms of dementia – Clinical Interventions in Aging 2007 ).

La manifestazione di problemi come: il dolore, la febbre, la disidratazione, la fame, l’insonnia possono portare ad agitazione severa. Questa agitazione è l’espressione di uno squilibrio che non c’entra con la demenza in se, è questo squilibrio che deve diventare il bersaglio del trattamento medico.

Nei casi in cui, l’intervento è mirato a spegnere il sintomo agitazione, si silenzia il campanello d’allarme. In particolare il dolore è frequentemente sottovalutato nella persona con demenza, anche a causa della difficoltà da parte sua di poterlo segnalare, descriverlo e renderlo manifesto come tale.

La gestione di una parte di questi disturbi è farmacologica. Non dimentichiamo che il medico specialista si porrà una serie di problematiche inerenti la sicurezza del farmaco stesso: l’efficacia e la tollerabilità, l’interazione tra loro l’interferenza con altri farmaci (altre patologie coesistenti), con le residue autonomie del paziente e con la sua personalità.

Cerchiamo di essere curiosi, di informarci. La letteratura medica che tratta problematiche di questo tipo può aiutarci a scoprire cose nuove. Sono molti i libri dove possiamo leggere e ricordare cose importanti per i nostri cari, come questo scaricabile on-line: “I Sintomi Comportamentali e Psicologici della Demenza” da cui ho tratto lo scritto che segue.

“Prima di entrare nel merito degli specifici trattamenti utilizzabili, è opportuno ricordare alcuni suggerimenti generali:

  • Le benzodiazepine dovrebbero essere il più possibile evitate per trattamenti a lungo termine: possono facilmente aumentare la confusione, le cadute e la stessa agitazione per cui vengono somministrate.
  • Nessun farmaco psicoattivo usato per trattare i sintomi psico-comportamentali va continuato indefinitamente: bisogna prevedere un termine per detitolazione e sospensione.
  • I tentativi di progressiva sospensione vanno programmati ed effettuati con regolarità. Le spontanee fluttuazioni dei sintomi psico-comportamentali nei dementi raccomandano ulteriormente le programmate sospensioni: spesso il sintomo dopo un certo tempo sparisce, a volte per lasciare spazio ad uno nuovo.

Pur potendo scegliere in numerose classi di psicofarmaci per la terapia dei sintomi psico-comportamentali (neurolettici, antiepilettici, ansiolitici, antidepressivi, anticolinesterasici, modulatori NMDA), non vi è alcun consenso su quali siano i trattamenti migliori per i diversi sintomi psico-comportamentali.


Cosa possiamo fare noi, per il nostro caro, adottando l’approccio non farmacologico ai sintomi psico-comportamentali.

In questo libro possiamo anche leggere una parte dedicata ai trattamenti non farmacologico nelle RSA, alcuni degli aspetti possono anche riguardare l’assistenza in casa e soprattutto, cosa possiamo fare noi?

Nella cura, noi possiamo intervenire sorvegliando  sul suo stato di miglior benessere. Applicando il controllo di tutti quei fattori che possono compromettere l’adattamento della persona con Demenza alla sua nuova situazione. Il metodo del modello protesico Gentle Care di Moyra Jones ci illustra i vari ambiti in cui possiamo intervenire.

Cosi scrivo a Nadia alcune piccole azioni che possono partire da noi:

1° livello di Valutazione che i Cargivers possono fare delle competenze del nostro caro:

  • cosa sa fare;
  • cosa fa;
  • come fa la tal cosa;
  • quale parte del compito non riesce a eseguire;
  • perché non riesce ad eseguire un certo compito;
  • dove riesce meglio nell’eseguirlo;
  • quando riesce meglio.

2° livello di Valutazione, fa uso di due tecniche che consentono di organizzare le informazioni che possiamo ottenere dall’osservazione diretta della persona:

  • la tecnica dello “stress profile”: vengono mappati gli eventi della giornata, identificati le sorgenti di stress e date le indicazioni a tutti i carers di quali strategie applicare e di quando applicarle nell’arco delle 24 ore;
  • la tecnica del “behaviour mapping”: consiste nell’osservazione del comportamento del paziente nell’arco delle 24 ore e nella traduzione dell’osservazione in un grafico per rappresentare la giornata tipo della persona. Questo consente di meglio programmare e le attività nella giornata: ad esempio lunghi periodi d’inattività possono essere interrotti da attività significative, o meglio si evita l’errore di concentrare tutte le proposte in un unico momento della giornata.

La 3a azione affronta la costruzione della” protesi” vera e propria che nella metodologia Gentle Care organizza tre elementi non separabili e in relazione dinamica l’uno con l’altro:

  • l’ambiente fisico,
  • le persone che curano,
  • le attività e i programmi che contribuiscono a dare un senso alla giornata del malato.

Ci siamo viste con Nadia per osservare insieme la sorella e cercare le soluzioni migliori per “adattare” al loro caso il metodo Gentle Care.

E’stato molto piacevole e commovente prendere il té nel salotto di Nadia e Lina, sfogliare il loro album di famiglia, ascoltare la storia della loro vita, “sentire palpabile” il grande affetto che le lega.

 


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