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Posta Alzheimer: un Pinguino in Salotto

 

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Sintomi Psicologici e Comportamentali della Demenza sono definiti sintomi secondari, in quanto sono il tentativo della persona di gestire i sintomi cognitivi che compromettono la vita quotidiana e le relazioni sociali.

Infatti, si tratta di “alterazione della percezione, del contenuto del pensiero, dell’umore o del comportamento, che si osservano frequentemente in pazienti con demenza” (IPA Consensus Conference, 1996).

I SINTOMI PSICOLOGICI E COMPORTAMENTALI NELLE DEMENZE

  • alterazioni dell’umore: depressione, labilità emotiva, euforia;
  • ansia
  • sintomi psicotici: deliri, allucinazioni e misidentificazioni o falsi riconoscimenti;
  • sintomi neurovegetativi: alterazioni del ritmo sonno-veglia, dell’appetito, del comportamento sessuale;
  • disturbi della personalità: indifferenza, apatia, disinibizione, irritabilità;
  • disturbi dell’attività psicomotoria: vagabondaggio, affaccendamento afinalistico, acatisia;
  • comportamenti specifici: agitazione, aggressività verbale o fisica, vocalizzazione persistente, perseverazioni.

(1. Carbone G.).

In particolare, guesti disturbi non Cognitivi sono presenti in più del 60% delle varie forme di demenza.

Si presentano in forma precoce nelle Demenze Fronto temporali e nella Demenza a Corpi di Levy; ed in forma tardiva, nel Morbo di Alzheimer e nelle Demenze Vascolari (Baroni & Scarpini, 2000).

In altre parole sono causa di vissuto angosciante per la persona. Per cui, associandosi ad altre patologie dolorose impennano lo stress del vissuto personale.

Il problema è sia psicologico che comportamentale, le differenze possiamo raccoglierle indicativamente così:

Disturbi Psicologici

  • Deliri
  • Allucinazioni
  • Paranoia
  • Ansia
  • Depressione
  • Sdoppiamento
  • Misidentificazioni
Disturbi Comportamento

  • Aggressività
  • Vagabondaggio
  • Disturbi del sonno
  • Inappropriati comportamenti alimentari
  • Inappropriati comportamenti sessuali

 

Caratteristiche differenti tra Morbo di Alzheimer e Demenza Fronto Temporale

Morbo di Alzheimer Demenza Fronto Temporale
Aree coinvolte Atrofia diffusa, aree temporo-parietali, atrofia ippocampale Atrofia lobi frontali anteriori e temporali
Disturbi comportamentali Socialmente corretto Precoce disinibizione
Disturbi cognitivi Memoria, afasia, aprassia, agnosia Memoria variabile, funzioni esecutive, anomia semantica

Quindi è importante nella previsione del disturbo, alla sua insorgenza, valutare questi fattori:

  • Psichici: tipo di personalità, predisposizione;
  • Biologici: altre patologie, fattori genetici, processo demenziale;
  • Interpersonali: stress del caregiver, inadeguatezza della rete sociale;
  • Ambientali: trasferimento, ospedalizzazione/istituzionalizzazione.

Oltre a questo all’apparire dei sintomi non cognitivi, è importante valutare l’impatto di fattori potenzialmente determinanti o concausali diversi dalla demenza stessa, quali:

  • stati confusionali indotti da patologie metaboliche ed infettive;
  • stipsi;
  • ritenzione urinaria;
  • farmaci;
  • dolore

(2. Hersch E.C. Falzgraf S. 2007 ).

IL BERSAGLIO GIUSTO

In altre parole, possono portare ad agitazione severa, la manifestazione di problemi come:

  • il dolore,
  • la febbre,
  • la disidratazione,
  • la fame,
  • l’insonnia

Essendo l’agitazione espressione di uno squilibrio che non c’entra con la demenza in se, è questo squilibrio che deve diventare il bersaglio del trattamento medico.

Per cui se l’intervento è mirato a spegnere il sintomo agitazione, si silenzia il campanello d’allarme. In particolare il dolore è frequentemente sottovalutato nella persona con demenza, anche a causa della difficoltà da parte sua di poterlo segnalare, descriverlo e renderlo manifesto come tale.

AD OGNUNO IL SUO MESTIERE

Essendo la gestione di una parte di questi disturbi farmacologica il medico specialista si porrà una serie di problematiche inerenti la sicurezza del farmaco stesso:

  • l’efficacia e la tollerabilità,
  • l’interazione tra loro l’interferenza con altri farmaci (altre patologie coesistenti),
  • con le residue autonomie del paziente e con la sua personalità.

Se è così, cerchiamo di essere curiosi, di informarci. La letteratura medica che tratta problematiche di questo tipo può aiutarci a scoprire cose nuove. Sollevare osservazioni e dubbi.

Per inciso, sono diversi i libri dove possiamo leggere e ricordare cose importanti per i nostri cari, vi segnalo questo scaricabile on-line a cura della Regione Lombardia: “I Sintomi Comportamentali e Psicologici della Demenza”.

DA SAPERE

Senza entrare nel merito degli specifici trattamenti utilizzabili, è opportuno ricordare alcuni suggerimenti generali:

  • Le benzodiazepine dovrebbero essere il più possibile evitate per trattamenti a lungo termine: possono facilmente aumentare la confusione, le cadute e la stessa agitazione per cui vengono somministrate.
  • Nessun farmaco psicoattivo usato per trattare i sintomi psico-comportamentali va continuato indefinitamente: bisogna prevedere un termine per detitolazione e sospensione.
  • I tentativi di progressiva sospensione vanno programmati ed effettuati con regolarità. Le spontanee fluttuazioni dei sintomi psico-comportamentali nei dementi raccomandano ulteriormente le programmate sospensioni: spesso il sintomo dopo un certo tempo sparisce, a volte per lasciare spazio ad uno nuovo.

Pur potendo scegliere in numerose classi di psicofarmaci per la terapia dei sintomi psico-comportamentali (neurolettici, antiepilettici, ansiolitici, antidepressivi, anticolinesterasici, modulatori NMDA), non vi è alcun consenso su quali siano i trattamenti migliori per i diversi sintomi psico-comportamentali.

L’APPROCCIO NON FARMACOLOGICO AI SINTOMI COMPORTAMENTALI

Però in questo stesso libro possiamo anche leggere cosa possiamo fare noi. Cioè, nella cura noi possiamo intervenire sorvegliando. Applicando il controllo di tutti quei fattori che possono compromettere l’adattamento della persona con Demenza alla sua nuova situazione.

Il metodo del modello protesico Gentlecare di Moyra Jones ci illustra il protocollo dei vari ambiti in cui possiamo intervenire.

LA VOSTRA TESTIMONIANZA

A seguito di una caduta ed un colpo alla testa, Nadia ha dovuto ricoverare per accertamenti la sorella Lina affetta da Demenza di Alzheimer. Tornata a casa, iniziano i deliri.

“Dopo due giorni di osservazione in Ospedale è stata dimessa. Tornata a casa non è stata più la stessa. Sempre agitata, inventa storie assurde! Sente le voci dei vicini, portano messaggi di persone cattive alla ricerca di  bambini che lei vede in casa e cerca di proteggere. Ieri era più tranquilla, offrendo un biscotto, parlava con qualcuno seduto accanto a lei: «No, non è accettabile. Noi dobbiamo ospitarli e dargli da mangiare!!!». Parlava del Pinguino che secondo lei era in salotto!”

Perciò, ci siamo viste con Nadia per osservare insieme la sorella e cercare le soluzioni migliori per “adattare” al loro caso il metodo Gentlecare, soprattutto distinguere nella particolare sindrome di demenza della Sig.ra Lina quali sintomi comportamentali emergevano chiari e nuovi oltre i sintomi cognitivi che aveva fin dall’inizio.

SINTOMI COGNITIVI

Si parla di Sintomi Cognitivi riferendoci a sintomi primari che includono deficit delle funzioni esecutive e visuo-spaziali diretta conseguenza della malattia cerebrale. Ed Includono:

  • deficit della memoria: compromissione della capacità di apprendere nuove informazioni o di richiamare informazioni precedentemente apprese;
  • afasia: disturbo del linguaggio, caratterizzato da perdita della capacità di esprimersi, di scrivere o di comprendere il linguaggio scritto o parlato;
  • aprassia: compromissione della capacità di eseguire attività motorie nonostante l’integrità della comprensione e della motricità;
  • agnosia: incapacità a riconoscere o identificare oggetti, in assenza di deficit sensoriali;
  • deficit del pensiero astratto e della capacità di critica: difficoltà di pianificare, organizzare, fare ragionamenti astratti, ecc.

In quel caso, è stato molto piacevole e commovente prendere il té nel salotto di Nadia e Lina, sfogliare il loro album di famiglia, ascoltare la storia della loro vita, “sentire palpabile” il grande affetto che le lega.

Come punto finale, chiedo a Nadia se vuole sperimentare l’utilizzo dei consigli del Metodo Gentlecare di Moyra Jones alcune piccole azioni che possono partire da noi e ci permettono di valutare, osservando, il mondo di Lina.

IL MODELLO GENTLECARE IN BREVE

1° livello di Valutazione che i Cargivers possono fare delle competenze del nostro caro:

  • cosa sa fare;
  • cosa fa;
  • come fa la tal cosa;
  • quale parte del compito non riesce a eseguire;
  • perché non riesce ad eseguire un certo compito;
  • dove riesce meglio nell’eseguirlo;
  • quando riesce meglio.

2° livello di Valutazione, fa uso di due tecniche che consentono di organizzare le informazioni che possiamo ottenere dall’osservazione diretta della persona:

  • la tecnica dello “stress profile”: vengono mappati gli eventi della giornata, identificati le sorgenti di stress e date le indicazioni a tutti i carers di quali strategie applicare e di quando applicarle nell’arco delle 24 ore;
  • la tecnica del “behaviour mapping”: consiste nell’osservazione del comportamento del paziente nell’arco delle 24 ore e nella traduzione dell’osservazione in un grafico per rappresentare la giornata tipo della persona. Questo consente di meglio programmare e le attività nella giornata: ad esempio lunghi periodi d’inattività possono essere interrotti da attività significative, o meglio si evita l’errore di concentrare tutte le proposte in un unico momento della giornata.

L’AMBIENTE PROTESICO CURA

La 3a azione affronta la costruzione della” protesi” vera e propria che nella metodologia Gentle Care organizza tre elementi non separabili e in relazione dinamica l’uno con l’altro:

  • l’ambiente fisico,
  • le persone che curano,
  • le attività e i programmi che contribuiscono a dare un senso alla giornata del malato.

(3. Vitali S).

MODI DIVERSI DI FARE ASSISTENZA

I caregiver donna investono di più in termini di relazione e aiuto diretto, danno maggior appoggio morale, rischiano di ammalarsi di più rispetto agli uomini in quanto più fragili ed emotivamente vulnerabili, accettano meno l’aiuto altrui e spesso si assumono responsabilità più di quanto possano sopportare, tendendo ad entrare in conflitto con più facilità con gli altri famigliari e ad isolarsi.

Invece gli uomini percepiscono l’assistenza alla persona con demenza come un lavoro, raccolgono le proprie risorse necessarie ed affrontano il compito orientati all’azione, in oltre sono maggiormente disposti a chiedere aiuto

(4. Moyra Jones, 2005).

BIOGRAFIA:

  1. Carbone G.: Epidemiologia dei disturbi comportamentali nei diversi tipi di demenza. Corso di aggiornamento sulle demenze. 25-26 settembre 2009. Abbazia di Spineto, Sarteano (Si).
  2. Hersch E.C. Falzgraf S.: Management of the behavioural and psychological symptoms of dementia – Clinical Interventions in Aging 2007.
  3. Vitali S.: Il Modello Protesico. La metodologia Gentle Care – Gentle Care Model. Giornale di Gerontologia 2004;52:412-417.
  4. Moyra Jones: Gentlecare. Un modello positivo di assistenza per l’Alzheimer, a cura di Bartorelli L.
    Traduzione di Caracciolo F.  Carocci editore S.p.A. Roma, 2005

SOS PARLIAMO ON LINE

Quello che mi capita spesso di vedere è la frustrazione e l’isolamento vissuto dai familiari delle persone con demenza. Un isolamento che li annienta ed immobilizza, compromette ed accellera il decorso della malattia,

Sicuramente, ricevere la diagnosi di demenza o affrontare il cambiamento che questo comporta nella vita e nella famiglia porta ad una grande confusione. Puoi vivere momenti di vero sconforto, aver bisogno di un confronto e suggerimenti.

Per cui, ti propongo di sentirci in videochiamata on line (utilizzando Skype oppure Facebook), per la consulenza sul tuo caso, la consultazione on line non si sotituisce al parere del tuo medico specialista, ma valutiamo insieme come fare chiarezza sulla tua situazione e quali risorse puoi mettere in campo per migliorarla.

Io ci sarò, a te basterà prenotare un’ora on line. Scrivimi qui indicando in oggetto: SOS PARLIAMO ON LINE ti arriveranno tutte le informazioni per fissarci un incontro.

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