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Posta Alzheimer: inconsapevolezza, deficit di memoria

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“Non capisce niente. Non si lava e se voglio aiutarla mi picchia. Fa cose assurde come mettere in subbuglio i suoi abiti, si dimentica di averlo fatto e incolpa me. Nasconde le sue cose e dice che io le rubo. Mi offende dicendo che sono l’amante del marito”.

Così mi racconta nella sua lunga lettera, Annalisa. 

Lei si occupa della sorella Marta affetta da Demenza fronto-temporale diagnosticata 3 anni prima.

Pensando alla loro convivenza penso alle tante famiglie che affrontano queste problematiche destabilizzanti e non sempre contenibili farmacologicamente. I medici non riescono a stabilire la giusta diagnosi in tempi brevi, si agisce per sintomatologia anche nel supporto farmacologico a volte i farmaci hanno l’effetto paradosso sulla persona.

La vita nei domicili familiari continua. I familiari si confrontano con i sintomi della malattia e la mancanza del proprio caro smemorato e disorientato ad ammettere di avere un problema. 

Ragionando sulle dinamiche che Annalisa mi descrive mi emerge la necessità di parlarle di cosa è l’anosognosia (termine medico che indica l’incapacità di riconoscere il proprio deficit motorio, cognitivo o emotivo) e che pare riguardi la quasi totalità dei malati di Alzheimer e oltre la metà delle persone con lieve declino cognitivo.

L’anosognosia è causata da un danno alle aree del cervello (spesso lobi pre-frontali della parte destra) che riguardano la percezione di se stessi e del proprio corpo, regolano le capacità di risolvere problemi, pianificare e comprendere il contesto e il significato delle nostre esperienze e interazioni sociali. In pratica, la parte destra del nostro cervello ci rende capaci di identificare problemi e nuove informazioni, inserendole nella realtà che viviamo. Anosognosia è diverso da negazione, hanno cause diverse.

Vuoi approfondire il termine anosognosia?

Leggi quest’articolo ben scritto nel Sito la mente è meravigliosa “Anosognosia: incapacità di rendersi conto di avere un deficit”.

Tutti noi utilizziamo ed abbiamo utilizzato nel tempo strategie per essere efficienti fuori e dentro casa, nel lavoro, nelle relazioni con le persone.

Troviamo dei metodi per ricordare: ad esempio ci scriviamo gli impegni sulla nostra agenda o sul calendario, scriviamo dei memo ben in vista a casa o in ufficio, ecc.

Quando una persona è affetta da anosognosia pensa che tutto vada bene così.

Così, scrivo ad Annalisa:

“Marta pensa non sia necessario lavarsi e percepisce il tuo l’invito e l’aiuto che le porgi come invasivo del suo spazio intimo, della sua persona. Nella sua realtà pensa di doversi difendere da te. Marta non ricorda più come gestire i suoi abiti, tuttavia non rendendosi conto di avere un disturbo della memoria procedurale, trova la scusa che tu o qualcun altro siete la causa del suo disagio. Per le cose che nasconde, cerca una scusa esterna che giustifichi il suo senso di insicurezza, la gelosia per il marito che si amplifica in lei immaginandovi complici nel tradimento, non riuscendone a spiegare l’assenza o la lontananza. Autorizzandola a trattarti a male parole”.

Questo avviene perché spesso le persone con anosognosia ricorrono alla confabulazione. Con le loro risposte cercano di mettere insieme i pezzi di un evento o una situazione collegando informazioni, date, luoghi e persone che in realtà non c’entrano nulla tra loro. La confabulazione non è menzogna. Per le persone che ricorrono alla confabulazione quella che raccontano è verità.

Quando una persona è inconsapevole del suo problema e della negazione di questo è inutile cercare di ricordarglielo.

Per aiutarla è preferibile limitare gli effetti, evitando di spiegare in modo troppo diretto la sua realtà. Insistere sui problemi che la persona non è in grado di accettare non solo può essere frustrante, ma spesso non porta da nessuna parte. Come spiegano gli esperti del Treatment Advocacy Center di New York, “Nessuno di noi vuole prendere dei farmaci quando siamo convinti di essere sani. Le persone con demenza o con anosognosia non fanno eccezione”.

Come aiutare il proprio caro affetto da anosognosia:

  • Utilizzare un approccio positivo alla comunicazione: cercate di essere gentili ed empatici nell’incoraggiare i compiti o le attività da svolgere;
  • Organizzare la giornata in maniera strutturata, specificando le attività dedicate alla cura personale, al tempo libero e ad altre mansioni. E’ importante evitare di dare ordini (es. “Il tuo ufficio è un disastro. Mettilo in ordine e butta via la carta straccia”), ma condividendo ruoli e responsabilità (es. “Puliamo insieme la casa e poi usciamo per una passeggiata”)
  • Alleggerire il carico di responsabilità che non sono necessarie: a volte un aiuto domestico può essere la risposta giusta;
  • Aiutare la persona a mantenere il suo ambiente di vita pulito, ben illuminato e in ordine;
  • Mantenere la calma e la concentrazione sul vostro familiare, facendo il possibile per incoraggiare con delicatezza, mettendo in luce gli aspetti positivi di ogni situazione;
  • Approfondire i vari aspetti del diniego e della anosognosia:

Ti invito a leggere l’articolo dell’Associazione Novilunio “Inconsapevolezza, anosognosia e demenza: come aiutare la persona malata” che ben spiega il problema. Per me fonte di ispirazione per iniziare un dialogo con Annalisa e trasmetterle comprensione per cosa sta vivendo sua sorella Marta.

 


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