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Posta Alzheimer: curare anima e corpo


 

“Aveva un’estesa piaga da decubito all’altezza del sacro. Il venerdì pomeriggio dimessa dall’ospedale, non ne hanno fatto cenno. Venerdì, il giorno in cui inizia il weekend.

Fabiana mi descrive un’altra situazione di mala Sanità?

Forse si, forse no! Tutti si sono attenuti al protocollo, forse.

Forse in ospedale non sono tenuti ad informarti della piaga da decubito venuta a tua madre incapace di gestirsi e movimentarsi per via della demenza.

Forse è solo dopo aver sconvolto e sospeso tutte le terapie neurologiche pre-ricovero in essere, dopo due crisi epilettiche ed altri accertamenti per difficoltà respiratorie che, hanno scoperto le difficoltà, per questa persona malata di demenza: non in grado di gestirsi da sola per alimentarsi; non in grado di chiedere l’igiene quando serve; non in grado di movimentarsi, non in grado di chiedere aiuto.

Può anche esser dimessa senza consigliare un farmaco antibiotico da prendere al bisogno.

Visto che, dopo dieci giorni di ricovero, da ben due giorni non ha febbre, i parametri vitali sono stabili e gli accertamenti non hanno dato esiti positivi per spiegare le difficoltà respiratorie o le due crisi epilettiche.

In fondo sta bene!

Poche ore dopo a casa, cambiandola Fabiana si accorge della piaga da decubito, le dimensioni della medicazione sul sacro le danno idea dell’estensione. Corre dal medico di base prima che termini orario di visite, questo le prescrive alcuni medicamenti: fisiologica, garze sterili in tessuto non tessuto, delle altre garze da bendaggio e del cerotto. Il medico attiva anche la procedura per aprire la pratica ASL per il CAD (Assistenza Riabilitativa Domiciliare), la rassicura ingenuamente: “la prenderanno in carico domani e vedrà, domenica l’infermiere inizierà la cura della piaga da decubito.

Con queste rassicurazioni e medicamenti Fabiana torna a casa e rimuove per la prima volta cerotti e garze. Li si rende conto di non essere in grado, e si mette al telefono in cerca di qualcuno che possa aiutare la mamma.

Trova molti consigli, tutti le danno consigli.

Fabiana ricorda di una frase dei Dalai Lama: “Noi viviamo molto vicini. Quindi il nostro scopo della vita è aiutare gli altri. E se non potete aiutarli, almeno non fate loro del male.”

Corre nuovamente in farmacia ad integrare creme e garze che mancavano. Senza ricetta, pagando per intero il prezzo. Si improvvisa infermiera per cercare di tener pulite idratate e morbide le ferite, di conservare un ambiente in cui i batteri non prolifichino peggiorando la situazione in attesa dell’infermiere che sa come intervenire.

Il pomeriggio del quarto giorno riceve la visita di sopraluogo dell’ infermiere della ASL: questo avvia la 1° fase di valutazione. Le fissano un appuntamento, Fabiana l’indomani mattina si reca alla ASL dove viene aperta una cartella con un budget specifico per il caso, le riempiono una ricetta e lei si reca in farmacia per acquistare il materiale sanitario prescritto (metà del budget), lo porta a casa e continua a fare l’infermiera con le vecchie creme. La mattina del sesto giorno, finalmente interviene l’infermiera inviata da CAD per medicare la piaga da decubito grave, ma non gravissima di secondo grado sul sacro della madre. Fabiana riceve un’ulteriore indicazione per integrare un’altra crema per la visita successiva in cui la madre sarà medicata con tutte le cure del caso. Farmaco che deve farsi prescrivere dal medico di base ed acquistare in farmacia.

Mi accorgo di aver omesso che in questo periodo si è anche presentata una febbre alta e nuova crisi respiratoria, questa volta gestita dal 118 che ha provveduto ad aspirare muco e saliva, la signora disfalgica e parkinsoniana  non era in grado di espettorare da sola, prescrivendo una terapia con antibiotico iniettabile, ossigeno ed altri farmaci da fare a casa.

Per l’antibiotico iniettabile Fabiana ha chiamato un infermiere privato e con l’occasione ha fatto mettere un catetere vescicale alla madre che permette di avere un ambiente della ferita più pulito.

No, non è un caso di malasanità.

E’ un caso che io chiamerei il pane quotidiano dei “PROTOCOLLI FOLLI”.

Cosa sono i protocolli: questi sono una raccolta di comportamenti standardizzati per tutti gli operatori a cui viene richiesto un particolare risultato.

Risultato atteso e indicato da un protocollo:

  • Un risultato ad esempio è la compilazione della cartella infermieristica in cui non è permessa alcuna discrezionalità, bensì un unico risultato sempre raggiunto: una raccolta dati completa e corretta formalmente, sempre e in ogni caso.
  • I protocolli non supportano le decisioni degli operatori perché semplicemente le prescrivono e precludono ogni discrezionalità.
  • Indicano all’operatore uno schema di comportamento, una sequenza ben definita, una successione di azioni che ci si aspetti l’infermiere compia per raggiungere un determinato obiettivo e per erogarlo in maniera efficace, efficiente ed omogenea, un secondo esempio è l’identificazione del paziente e i controlli crociati sacca/infermiere/medico prima di iniziare un’emotrasfusione.

I protocolli sono nati per garantire la sicurezza delle persone, in qualsiasi ambito: sanitario, lavorativo, dei trasporti… ecc.

Qui mi pare ci sia una dissonanza. Bisognerebbe con pazienza mettersi nelle scarpe delle persone a cui tutto questo è capitato (io sono convinta non sia un solo caso) e rivedere la procedura, imparare dal fallimento per garantire migliori cure.

Cosa non ha funzionato?

Le persone vanno per forza adattate ad un protocollo?

La mamma di Fabiana sta migliorando.

Migliorano le sue condizioni fisiche, ma le ferite dell’anima di questa donna e di tutte le persone sconvolte dalla lungagine e inefficienza di questa prassi?

Le persone continuano a dirmi: siamo soli!

Riflettere su questo caso, non vuol essere un’accusa, ma un invito a trovare soluzioni migliori, a modificare i protocolli per avvicinarli alla realtà quotidiana delle persone.

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