Con il termine “demenza” si indica un insieme di sintomi che possono comportare l’alterazione delle funzioni cognitive, della personalità e del comportamento, non per forza tutti insieme, non per forza uno alla volta.
Si intende, cioè, un impoverimento progressivo delle capacità mentali come conseguenza di una patologia e non del normale processo di invecchiamento. La demenza rappresenta una delle principali cause di disabilità e di disagio sociale per il mondo occidentale.
Sotto il largo ombrello delle demenze
Le demenze sono reversibili ed irreversibili. Quelle irreversibili si dividono in demenza:
- del morbo di Alzheimer
- vascolare
- a corpi di Lewy
- frontotemporale
- da morbo di Parkinson
Le Demenze degenerative o la malattia di Alzheimer colpiscono ogni singola persona in maniera differente e nella maggior parte dei casi il decorso è relativamente lento: inizialmente i sintomi possono essere così lievi da passare inosservati, ma con il progredire della patologia diventano sempre più evidenti e cominciano a interferire con le attività quotidiane e le relazioni sociali.
Il danno è permanente e progredisce continuando ad aggravare le funzioni cerebrali.
LA TESTIMONIANZA
La figlia di Giovanna mi chiede cosa succede nella mente di chi ha un inizio di Demenza.
Perché il disturbo di Giovanna è definito Demenza, cosa significa?
Le chiedo di guardare insieme i referti medici della signora Giovanna, il medico alla fine degli accertamenti richiesti nel suo rapporto scrive: diffusa ipodensità della corona radiata e periventricolari biemisferica come per sofferenza tissutale su base cerebrovascolare. Decadimento cognitivo senile di moderata – severa entità.
Si tratta di una forma di demenza di tipo vascolare.
Giovanna è una signora dolce e minuta, la sua casa è pulitissima, la polvere non ha il tempo di poggiarsi sui mobili, sempre efficiente nei lavori domestici, da qualche tempo ha cominciato ad isolarsi dalle amicizie da cui si sente derisa ed evita di uscire per non sentire quel disorientamento nel percorrere luoghi familiari.
Palesa ai familiari una serie di motivazioni:
- non scendo più un cortile a parlare con loro perchè le orecchie mi fischiano e non capisco cosa dicono.
- non ci sono più i negozi dove ero abituata ad andare, li hanno cambiati tutti.
- fai tu con i soldi, prima devo cambiare gli occhiali, non vedo più bene.
La signora dolce e mi minuta ha 92 anni, per una vita intera ha mandato avanti la famiglia occupandosi prima dei figli e poi dei nipoti, solo da qualche tempo la sua vita si è un pò contratta.
La mia visita la mette a disagio. Mi dice per liberarsi rapidamente di me: “Mica sono proprio così malata, ancora sono in grado di fare da sola. Se poi avessi bisogno la chiamo, adesso ci siamo conosciute, nel caso la chiamo”.
COME SI MANIFESTANO LE DEMENZE
Generalmente il deficit cognitivo iniziale è rappresentato dalla perdita della memoria a breve termine (con l’evolversi della patologia si perdono anche i ricordi più “vecchi”), successivamente si manifesta la perdita della cognizione del tempo e dei luoghi.
PERDITA DI FUNZIONALITA’ NEL QUOTIDIANO
In particolare, compare l’incapacità a effettuare azioni finalizzate, come vestirsi o usare oggetti di uso comune, difficoltà a esprimersi, incapacità di scrivere, di riconoscere i simboli della scrittura e di eseguire operazioni aritmetiche anche semplici, difficoltà nel riconoscere gli oggetti e i volti.
Sono frequenti anche i deficit visivospaziali (incapacità di giudicare distanze, profondità, definizione dei contorni, velocità di spostamento), alterazioni dell’umore, disturbi del comportamento (deliri paranoidei, allucinazioni e illusioni uditive e acustiche), tendenza alla perdita dei freni inibitori nei contesti familiari e sociali, marcate alterazioni del ritmo sonno-veglia e disturbi delle funzioni motorie.
LA DIAGNOSI PRECOCE E’ MEGLIO
Come in altre patologie neurodegenerative la diagnosi precoce è molto importante in quanto permette al paziente di pianificare il suo futuro quando è ancora in grado di prendere decisioni.
DIRITTI SOCIALI
Chi soffre di demenza o della malattia di Alzheimer ha diritto al riconoscimento dell’invalidità e dello stato di handicap; di conseguenza il malato e i suoi familiari possono usufruire delle forme di sostegno previste, come il permesso di sosta auto per invalidi, la riduzione dell’orario di lavoro, la pensione di invalidità civile, l’indennità di accompagnamento e l’esenzione dei ticket sanitari.
DIRITTI SANITARI
La persona affetta da Demenze o Morbo di Alzheimer ha immediata necessità di alcuni approfondimenti urgenti e significativi che spettano al Servizio Sanitario Nazionale (SSN):
- la precoce identificazione della malattia;
- la valutazione complessiva dei bisogni sanitari, anche di quelli dovuti a fattori o patologie coesistenti;
- la definizione di procedure conformi al SSN di gestione del paziente;
- lo sviluppo, il monitoraggio e la verifica attraverso il sistema assistenziale nazionale che includa i servizi territoriali e quelli specialistici.
STIMOLARE E SOSTENERE
Lungo il decorso della malattia è sempre comunque possibile porsi obiettivi terapeutici specifici per rallentare l’evoluzione della malattia e migliorare alcuni dei sintomi più disturbanti.
Il trattamento della demenza comprende interventi farmacologici e non farmacologici, rivolti non solo al controllo dei deficit cognitivi, ma anche alla cura dei sintomi non cognitivi, delle malattie coesistenti, al miglioramento dello stato funzionale, o mirati a fornire un supporto al paziente e alla famiglia durante il decorso della malattia.
COME INTERVENIRE
Nel mio lavoro mi occupo di percorsi per il trattamento alla persona con demenza, sappiamo bene che ancora non vi è cura efficace e che le terapie di stimolazione e sostegno sono consigliate.
Le abilità cognitive e funzionali ancora intatte vanno stimolate per essere conservate, così le abilità sociali, dando modo di preservare il più a lungo possibile l’autonomia della persona e la gestione del quotidiano.
L’intervento è diverso a seconda del caso, ogni persona è diversa, ma volevo condividere con voi qualcosa che ulimamente mi sta capitando spesso. Posso dividere le persone con demenza in due grandi generiche categorie:
- il paziente con demenza collaborante;
- il paziente con demenza non collaborante.
L’intervento in questi casi è molto diverso, nel paziente collaborante il lavoro è soprattutto centrato su di esso, con il paziente non collaborante l’intervento è finalizzato all’ambiente domestico, incluso rafforzare le competenze e le strategie di gestione della persona che lo segue.
SOS PARLIAMO ON LINE
Quello che mi capita spesso di vedere è la frustrazione e l’isolamento vissuto dai familiari delle persone con demenza. Un isolamento che li annienta ed immobilizza, compromette ed accellera il decorso della malattia,
Ricevere la diagnosi di demenza o affrontare il cambiamento che questo comporta nella vita e nella famiglia porta ad una grande confusione. Puoi vivere momenti di vero sconforto, aver bisogno di un confronto e suggerimenti.
Ti propongo di sentirci in videochiamata on line (utilizzando Skype oppure Facebook), per la consulenza sul tuo caso, la consultazione on line non si sotituisce al parere del tuo medico specialista, ma valutiamo insieme come fare chiarezza sulla tua situazione e quali risorse puoi mettere in campo per migliorarla.
Io ci sarò, a te basterà prenotare un’ora on line. Scrivimi qui indicando in oggetto: SOS PARLIAMO ON LINE ti arriveranno tutte le informazioni per fissarci un incontro.