Caregiver è una parola inglese che significa = donatore (giver) di assistenza (care).
“Caregiver familiare” è il familiare, il convivente, la persona amica che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, fornisce il suo aiuto ad una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza, non in grado di prendersi cura pienamente di sé per motivi cognitivi o per specifiche limitazioni fisiche o psichiche.
POSTA ALZHEIMER: LA VOSTRA TESTIMONIANZA
“Io sono la figlia, chi è il Caregiver?”
Rosa è una infaticabile ragazzona di 40 anni, ha una madre di 80 anni con demenza vascolare. Sono le 9 di mattina ed ha già rassettato tutta casa e sistemato la madre Dora. Vestita di tutto punto: scarpe, collana e rossetto. Dora è impegnata a mangiare la sua colazione in cucina.
Mentre parlavo a Rosa del gran carico fisico e psicologico di chi si prende cura, i cosi detti “Cargiver familari” come lei. A bruciapelo, mi chiede: Io sono la figlia, chi è il Caregiver?
CHI E’ IL CAREGIVER?
Di solito la figura del Cargiver è assunta da una donna (74%), donne di tutte le età, da meno 45 a più di 70 anni che si occupano di familiari in difficoltà.
STRESS DA CARICO ASSISTENZIALE DEL CAREGIVER
In particolare il carico di impegni che incide sulla salute fisica e mentale di chi si prende cura è definito Stress Assistenziale, per misurarlo utilizzeremo un secondo il termine caregiver burden che fa riferimento al peso percepito del “carico assistenziale del caregiver” per definire il livello in cui il caregiver soffre a causa della presa in carico del proprio famigliare. Una sofferenza che può essere legata ad uno o più di questi ambiti:
- livello emotivo,
- fisico,
- di vita sociale
- o finanziario.
Il concetto di caregiver burden rappresenta in maniera multidimensionale il mondo del familiare che presta cura e deriva dallapercezione di stress che il caregiver stesso ha nello svolgere le attività assistenziali, molti sono i fattori che possono influenzarli ad esempio fattori psicosociali come la parentela, l’ambiente sociale e la cultura.
Inoltre, con il passar del tempo e facendo il suo decorso la patologia, il malato perde la sua autonomia e diventa totalmente dipendente dall’aiuto del caregiver in qualsiasi attività e necessità:
- alimentarsi,
- vestirsi,
- lavarsi,
- assumere correttamente la terapia,
- e nella sorveglianza.
L’assistenza inoltre può notevolmente complicarsi quando il paziente manifesta problemi comportamentali caratteristici nelle demenze, come:
- agitazione,
- aggressività fisica e verbale,
- deliri.
CONTRASTARE IL CAREGIVER BURDEN
Ecco, di seguito, un elenco di consigli promossi dall’Associazione americana che ha cominciato a prendere in considerazione i problemi e promuovere la salute dei Cargiver la “National Family Caregivers Association”:
- Non permettere che la malattia del tuo caro sia costantemente al centro della tua attenzione.
- Rispettati ed apprezzati. Stai svolgendo un compito molto impegnativo e hai diritto a trovare spazi e momenti di svago.
- Vigila sulla comparsa di sintomi di depressione.
- Accetta l’aiuto di altre persone, che possono svolgere specifici compiti in tua vece.
- Impara il più possibile sulla patologia del tuo caro: conoscere aiuta.
- Difendi i tuoi diritti come persona e come cittadino.
ASSOCIAZIONI DI CAREGIVERS
In Italia abbiamo Associazioni per i familiari che seguono persone con Demenza ed altre patologie?
Cercando nel web ne trovo una in Emilia Romangna, L’Associazione Carer da qui scopro che esistono numerosi gruppi Facebook dedicati ai Cargiver e trovo anche molti Siti di Cooperative nate per supportare il “lavoro” anche se non retribuito, di queste persone che credono nella qualità della vita in ambiente domestico.
Il Credo che Unisce i familiari è questo: quando è Il familiare a governare l’assistenza, anche avvalendosi di servizi “esterni” , diventa possibile diminuire drasticamente la possibilità di ricovero in casa di riposo, restando nella propria dimora (desiderio di ogni persona longeva).
Però il Cargiver non è un Supereroe dotato di poteri immortali, deve proteggersi e prendersi cura di se, perché la sua vita è a rischio, quanto quella della persona con demenza di cui si sta occupando.
Lo so! Ci sono le teorie, i consigli e poi c’è la realtà!
Le persone non possono permettersi aiuti esterni, economicamente non possono.
Esistono per questo i diritti del malato e il Comune di residenza, il Servizio Sanitario Nazionale deve dare supporto, per quanto siano burocratici e lunghi i passaggi, non perdiamo l’aiuto che può arrivare da lì:
- rivolgetevi per prima cosa ai Servizi Sociali del proprio territorio chiedete quali sono i requisiti e l’iter delle pratiche da presentare, fatevi aiutare, a seconda del vostro ISEE potreste aver diritto a sussidi o assistenza ad ore presso la vostra residenza;
- rivolgetevi al medico di base, attraverso di lui si avvia la procedura presso la ASL di zona per richiedere i presidi: sedia a rotelle, letto con sponde, materasso anti-decubito, sollevatore, montascale ed altro;
- attraverso il medico di base si avviano le richieste alla ASL per assistenza infermierisca, ad esempio: prelievi del sangue, medicazione piaghe da decubito ed altro.
Sapete che esistono i Diritti del malato, una vera e propria Carta dei diritti riconosciuta a livello mondiale e una normativa di Legge italiana che tutela il malato e chi si occupa di lui?
LA CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO DI ALZHEIMER
La Carta dei diritti del malato di Alzheimer è stata approvata dalle assemblee generali dell’Alzheimer’s Disease International (ADI), Alzheimer Europe e Alzheimer Italia. La Carta mette in evidenza alcuni diritti fondamentali:
- il diritto del malato a un rispetto e a una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
- il diritto del malato a essere informato sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;
- anche, il diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
- e poi, il diritto del malato ad accedere a ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino;
- ugualmente, il diritto di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
- ed ancora, il diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;
- il diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, a una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
- il diritto, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.
LEGGI E NORMATIVE
- L.118/71 Stato d’invalido civile; assegno mensile, pensione d’invalidità
- L.18/80 Indennità di accompagnamento
- D.Lgs. 509/88 Pensione d’invalidità, esenzione ticket
- L.104/92 Stato di handicap; benefici lavorativi e fiscali per i familiari
- DM 05/02/92Tabella gradi di invalidità
- L.124/98 Benefici sanitari; benefici sui trasporti
- D.M. 18/05/01 Esenzione ticket per patologie croniche e rare
- Nota AIFA n .85 Farmaci a carico del SSN
- DMS 31/05/01 Erogazione protesi, presidi ed ausili a carico del SSN
- Circolare INPS 90/07 Programma di assistenza
- Circolare INPS 112/07 Congedi biennali retribuiti
- L.6/01 Amministratore di sostegno
Se volete saperne di più, potete chiedere gratuitamente la:
GUIDA AI DIRITTI DELLA PERSONA AFFETTA DA DEMENZE DEGENERATIVE E MORBO DI ALZHEIMER
scrivendo a: francaforzati@sosdemenze.com
SOS PARLIAMO ON LINE
Quello che mi capita spesso di vedere è la frustrazione e l’isolamento vissuto dai familiari delle persone con demenza. Un isolamento che li annienta ed immobilizza, compromette ed accellera il decorso della malattia,
Ricevere la diagnosi di demenza o affrontare il cambiamento che questo comporta nella vita e nella famiglia porta ad una grande confusione. Puoi vivere momenti di vero sconforto, aver bisogno di un confronto e suggerimenti.
Ti propongo di sentirci in videochiamata on line (utilizzando Skype oppure Facebook), per la consulenza sul tuo caso, la consultazione on line non si sotituisce al parere del tuo medico specialista, ma valutiamo insieme come fare chiarezza sulla tua situazione e quali risorse puoi mettere in campo per migliorarla.
Io ci sarò, a te basterà prenotare un’ora on line. Scrivimi qui indicando in oggetto: SOS PARLIAMO ON LINE ti arriveranno tutte le informazioni per fissarci un incontro.